Información General
En la especialidad de neuropediatría, la información a las familias es la base para la obtención de buenos resultados en el diagnóstico y tratamiento, ya que al tratarse casi siempre de procesos crónicos o recidivantes, la colaboración de los padres es imprescindible.
En la visita neuropediátrica diaria se dispone de un tiempo limitado para trasmitir a los familiares la naturaleza del proceso neurológico que afecta a su hijo, los resultados de las complejas pruebas realizadas, y lo que va a pasar con el niño. Incluso en los casos en los que se emplea mucho tiempo, siempre quedan preguntas en el tintero por parte de los familiares dependiendo de la naturaleza de la enfermedad. Por ejemplo, si identificamos que el padecimiento del niño es una "enfermedad mitocondrial" las posibilidades de tener éxito en trasmitir a los padres la naturaleza de la patología, dependerá de los conocimientos básicos que tenga la familia sobre la biología celular.
En este momento es donde aparece "Internet" como fuente de información rápida, barata y aparentemente eficaz, en la que los padres puedan encontrar la información complementaria o añadida a la que hemos suministrado en la consulta.
Pero ¿Es "Internet" siempre una fuente fiable de información?
La práctica personal y las indicaciones que los compañeros han compartido en congresos y comunicaciones electrónicas, nos han llevado a iniciar un listado de reflexiones, que creemos es conveniente que los padres conozcan antes de afrontar sus búsquedas en "Internet".
• Las "máquinas de búsqueda" no discriminan la terminología médica. Así por ejemplo, el síntoma "vértigo" que puede aparecer en muchas enfermedades neurológicas, no es lo mismo que la enfermedad "vértigo paroxístico benigno de la infancia" que tiene unas características determinadas y un buen pronóstico. Sin embargo, ambas se listan muy próximas en los resultados de los buscadores más frecuentes.
• Los artículos que se publican en revistas médicas, suelen pasar al menos dos controles de expertos para su aceptación y publicación, mientras que los contenidos de las páginas "web" son recopilaciones personales de algunos profesionales o pacientes, que no han pasado este tipo de control científico.
• Los artículos médicos completos que han pasado este tipo de revisión, son sólo accesibles a través de portales de pago o bien de instituciones científicas o sanitarias que subvencionan el acceso.
• La información específica para padres, desgraciadamente escasa, debería estar avalada por alguna institución, asociaciones de pediatría o neuropediatría, bien en formato página bien en formato libro, pero habiendo siempre alguna entidad profesional que lo respalde.
• El número de nuevas publicaciones médicas diarias, superan los miles, lo que hace poco probable que todos los médicos que traten a sus hijos estén al día de todo en cualquier situación. Por ello es deseable que si llega a sus manos alguna información relevante, la comparta con su especialista habitual, para que si no la conoce, pueda estudiar sus contenidos y valorar la validez de dicha información aplicada al paciente en concreto.
PREGUNTAS MÁS FRECUENTES
Recibimos correos de las familias de pacientes en las que se repiten de forma frecuente algunas preguntas:
Pregunta:
Mi hijo tiene esta enfermedad y vivo en ..... ¿Cuál es el mejor especialista en donde vivo?
Respuesta:
El mejor especialista es sin duda el más próximo, que además pueda estar en contacto con el pediatra de cabecera.
Pregunta:
Aún así, me siento inquiet@ con el diagnóstico. ¿Dónde puedo acudir?
Respuesta:
Muchas comunidades autónomas tienen desarrolladas redes de segunda opinión, que en ocasiones es deseable incluso para el mismo especialista.
Pregunta:
Así y todo, me gustaría tener una segunda opinión en la práctica privada ¿Podrían ustedes darme una dirección?
Respuesta:
Podríamos, pero no debemos. No obstante, su neuropediatra habitual le podrá dirigir hacia colegas con más experiencia en uno u otro campo. Además, las clínicas y entidades acreditadas en el terreno neuropediátrico suelen figurar en los directorios de los colegios médicos. Simplemente asegúrese de la acreditación neuropediátrica del profesional.
CONEXIONES DE PORTALES PARA PADRES:
INFOFAMILIA: Web para padres de la Asociación Española de Pediatría.
http://www.aeped.es/infofamilia/index.htm
PARENTING CORNER: Web de la Asociación Americana de Pediatría (Tiene algunos contenidos en castellano).
http://www.aap.org/parents.html
CONEXIONES DE PORTALES DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES:
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTRÓFIA :
ADVERTENCIA : El hecho de que se pongan conexiones a las páginas listadas arriba, no implica un acuerdo científico absoluto con sus contenidos, pero sus trayectorias y solvencias como asociaciones sin ánimo de lucro hacen recomendables sus contenidos para familiares y profesionales implicados en la asistencia al paciente neuropediátrico. No obstante, la SENP se reserva el derecho de discrepar a través de sus comités de expertos, en los foros que corresponda, si algunos de los contenidos editados en dichas páginas no estuviesen de acuerdo con el estado de conocimiento de las materias neuropediátricas sobre las que trate.
RUEGO: Si algún tenedor de las páginas web listadas arriba considera que no debe estar en este portal, ruego lo comunique a fcarratala@saludalia.com . Igualmente, si alguien considera que algún portal relacionado con enfermedades neuropediatricas con información y asistencia a familiares debería estar aquí, deben dirigirse al mismo correo para facilitar el enlace, y la presentación que crean pertinente.